子連れ再婚な私と年下主人・・・2007年夏から書きためた結婚準備日記です♪さらに結婚後のシアワセ生活をつづります♪気の向くまま書いているので・・・コメント返せないこともあります♪あしからず♪


by morikae

カテゴリ:子供達のこと( 5 )

崖の上のポニョ☆

先週、「崖の上のポニョ」の映画を見に行きました。

混むかな~と前売りを買いましたがそうでもなく快適に見れました^^
(うちは車椅子鑑賞エリア&その付近の席をとったのでスペースもゆったり)

ポニョが「そうすけ、ダイスキ!人間になりたい!」というあたりから
娘はスクリーンにくぎづけ。

うん、うん、とうなづきながら見ていました。

そして途中でそうすけクンが泣いてしまう場面で・・・
娘ももらいなき・・・

なのでちょっと場外へ。

パパも心配してついてきました・・・

場外に出るとカーペット敷で広~~~い通路。
思わずAyaneは歩きたくなった模様。

で、パパの介助歩行で歩き出しました。
とことことことこ・・・・すたすたすたすた・・・

たったったったっ・・・・・!!!???

Ayaneが、小走りに・・・確かに・・・走り出したのです!!!

今までは 支えるとゆっくり歩く程度だったのに。
ぽにょの「足が欲しい!手が欲しい!歩きたい!走りたい!」というパワーに
感化されたのでしょうか?

とにかく ものすごい勢いでたったかたったか・・・小走りに走ったのです。

これには介助していたパパもびっくり!
後ろ歩きの格好で走らされるのですから・・・
でも、必死に がんばっていました

私は夢中でケイタイのカメラのシャッターを押していました(笑)

Ayaneが 走った!!!^^

・・・私たちにとって・・・きっと一生忘れられない映画になりました

ポニョ、パワーをくれて ありがとう^^
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by morikae | 2008-08-12 10:21 | 子供達のこと
私の娘は重度障害があります・・・
なので体は普通の小学校6年生並に大きいのですが
着替えや排泄に介助が必要なので
お洋服を選びます・・・

小さいうちはなんとか子供服で用が足りていましたが
ジュニアサイズともなるとまず「総ゴムのパンツ」とか
脱ぎ着しやすいスナップ式の服。。。なんて皆無です。

そこで!

もう、市販ではないというなら自分で作るしかないかなと。
ただ・・・私ミシンがあんまり得意ではないんです・・・
とくに布の始末とか・・・ニット地を縫うとかはまず無理。
デザインとか生地を選ぶのは大好き!なんですが・・・
なので・・・
ミシンが得意な方・・・いらっしゃいませんか?

きっとニーズはあるはずなんです。

同じような重度障害を抱えるお子さんはたくさんいますから。

機能だけでなくおしゃれ心も満たすようなお洋服・・・
作りたいんです!生み出したいんです・・・

たまたまここを見てくださった方で
興味がある方いらっしゃいましたらぜひ・・・
一声かけてください^^

よろしくお願いします。。。。。
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by morikae | 2008-06-09 18:43 | 子供達のこと

あの日のこと・・・続き

意識不明で全く起きる気配のないAyane。

医師団たちは私に寝るように勧めました。
大変なことが起きてるのに・・・私はこともあろうに
病院のサイドベッドでうとうとし始めました。


・・・夢をみました。

変な夢でした。

私が・・・Ayaneの通ってるN幼稚園のホールで
どうも講演をしてるようなのです。

そこには演目の書かれた垂れ幕が掲げてありました。

・・・題名は

「奇跡を信じて」

・・・???

意味わかんない・・・
そのときの私はそう思っていました。

・・・でも、3日たっても意識不明のAyaneに対し・・もう、みきれないと判断した
医師団は救急車で大きな子供専門病院に搬送することにしたのです。
救急車で搬送されるAyane。
「お母さん、私がついていきますから、一緒に行きましょう」
と、なにやら注射器をもったT医師。
・・・(どおいうこと?)
でも、様子から言って普通じゃなさそう・・・
とにかく、そんなこんなで県立の子供専門病院に着きました。

・・・それからは、地獄絵図を見るようでした。
先生方の「早くしろっ!マックスに点滴流せ!!」という声。
「検査室、すぐあけろ!」とものすごいばたばたした動き。
私はそれでもAyaneのそばで「Ayane・・・」
と声をかけていました。

「あとでお話しますから、お部屋に行っていて下さい」
・・医師は冷たく言い放つと急ぎ足で検査室にAyaneを連れて行ってしまいました。

看護師さんが入院部屋を案内してくれました。
「今ぁ~ちょうどお正月間近でぇ~人手がぁ~少ないんですよぉ~
だからぁ~学童の病棟でぇ~お願いしますぅ~」
・・・なんだか変なしゃべりの人・・・と思ってたら

「治るかと思ったのにねぇ~~~」と不用意なセリフ。(え、治らない 病気なの・・・)

・・・Ayaneのいない部屋で一気に涙があふれ
(Ayane、早く意識を戻して!)と祈り続けていました。

すると、医師からの説明がありました。

「診断名は、急性脳症です。脳の大部分が死んでしまっています。
脳がむくんでしまってるので今夜がやまです。
もし、生きられるとしたらよくて植物状態、ということになります。」

・・・・・・ど う い う こ と ? ? ?・・・・・・
このあいだまで、元気いっぱいだったAyaneが
「植物・・・」って・・・な に・・・

私は ことの重大さに 気が狂ったように なりました

「Ayane、ごめんなさい、ママが悪かったの~~~ママが全部悪いんだ~
ごめんなさい!!!ごめんなさい!!!ごめんね~!!!Ayane・・・・うわぁ~~~」
半狂乱になり病室で泣き狂う私を
押さえつけ、

「まだ、決まったわけじゃないっ!!!!!」

そういったのはAyaneのおじいちゃん(元夫の父)でした。
私の大きな泣き声をそばで聞いていたAyane
どんな気持ちだったでしょう・・・今それを思うと申し訳ない気持ちでいっぱいです。

・・・Ayaneのモニターは見る見るうちに状態が悪い・・・ということを
指し示していました。心拍数が以上に上がり、血圧も上がっています。
「一回帰宅したほうがいい」
そう勧める看護師さんや、医師、身内。
でも、できる限りそばにいてあげたいと思っていた私は面会時間ぎりぎりまで
いることにしました。

少し自分を取り戻した私は心を落ち着けて
Ayaneと心で交信をしよう!と思いつきました。
できるかどうかなんて確証はありません。
でも、それしか今Ayaneを感じる方法はない・・・

・・・Ayaneの小さな柔らかい手をそっと握り締めて
まあるいほっぺをそっとなでました。
(なんにも変わってない・・・障害児になるなんて、うそだ。植物状態になるなんて
うそに決まってる・・・)
でも、私はそのとき正直な胸のうちをAyaneにぶつけたのです。
(Ayane、Ayaneがこれから障害をかかえて生きていくことになったとき
こんな人生なら幸せにはなれない、ちっとも元になんか戻れないし
生きてるのがつらい・・・そう思うなら・・・
もう、このまま神様のとこへ行っていいよ・・・
でも、でもね、もしも1㌫でも元に戻れる、元気なAyaneになれる、幸せに
なれる、というのであれば・・・目を覚ましなさい!
ママはAyaneが元気になって、元のAyaneに戻る!というのなら
絶対に、奇跡を信じるから)

・・・すると、Ayaneは ぱっちりと 目を 覚ましたのです。
(Ayaneは決めたんだ・・・)

・・・私はこの日から、Ayaneの奇跡を信じることにしました
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by morikae | 2008-06-03 19:57 | 子供達のこと

あの日のこと・・・・

2000年12月22日。
その日の夜のこと、私は一生忘れることができないでしょう。

深夜11時。その日は実家に親子3人で泊まっていました。
「大変だ!!」「ちょっと、ママ、見て!」・・・
その声にびっくりしてAyaneを見ると・・・
Ayaneがけいれんを起こしてました。「大丈夫さ」を繰り返す父。
「どうしよう」おろおろする母。

Ayaneの顔つきをみると完全に意識を失っており
おまけに舌を噛んで口からうっすら血が流れていました。

・・・ただごとじゃない・・・・

直感でそう思った私は「救急車を呼んで!すぐ!」
と叫んでいました。

救急車で搬送させた総合病院にはたまたま小児科の先生はいらっしゃいましたが
一向にけいれんのとまらないAyaneに大分苦戦していたようです。
あの手この手と薬を使い・・・

40分後やっとAyeneが運ばれてきました・・・
モニターのコードだらけになって・・・あちこちに点滴の針をさされて・・・
「Ayane・・」
私の声かけにも全く答えず・・・
裸同然にされ、紙おむつをされてるAyaneの姿・・・
その姿にショックで・・・

でも、そのときにはこれから私達親子に降りかかってくる重大な出来事の
ほんの前哨戦ということに
当時の私は・・・全く気づかなかったのです。
・・・・・Ayaneの意識は一向に戻らず・・・・・
担当のドクターが苦しそうに言いました。
「このままでは、脳がどんどんむくんでしまい、呼吸中枢を圧迫して死にいたります。
つらいですが、脳を萎縮させるお薬を使いましょう。」
もう、Ayaneが死んじゃう・・・それを避けるためならばなんでもしてくれ!という
気持ちでした。
・・・その薬を使って命を取り留めること・・・
それが「脳に重い障害を残すこと」とイコールだということには私は
まだ気づいていなかったのです。

点滴でAyaneに薬が投入されました。

しかし・・・Ayaneの意識は一向に戻りません。
Ayaneの笑顔が何度も何度もフラッシュバックしました。
まーるい顔をくちゃくちゃにして笑うAyane。
「お目目がちっちゃいよ~」とからかうとわざと目をぱっちりあけておすましポーズをしたこと。
2歳年上の兄を呼び捨てで呼んでたこと。
負けず嫌いで、オムツは3日でとれ、お箸を3歳で使いこなし、
自転車にも乗れるようになってたこと。
「大きくなったらモーニング娘。になるんだ~」と言って
♪ラブマシーン♪をよく歌っていたこと。
早くお兄ちゃんと幼稚園に行きたくて予定より早く3年保育で幼稚園に通い始めたこと。
幼稚園でお友達と駆け回っていた元気な姿。運動会や遠足でぴょんぴょん跳ねていたこと。
「シンデレラ」のお話が大好きでいつもお城とシンデレラの絵を描いていたこと。
幼稚園の担任のR先生が大好きでいつも甘えていたこと。
あの日、けいれんを起こす前に「・・・ママ」とうつろな目で私を見つめていたこと。


そんなごくごく普通の元気な娘Ayaneが・・・

一夜にして

「重度障害児」になりました。

つづく
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by morikae | 2008-06-03 19:46 | 子供達のこと

Ayaneのこと・・・

かえです。今日は娘のことを少し(っていうかたくさん←いいかげんですが)

こちらのブログを書きたくなったのはこのことを記録したかった
というのもあるかも。

少しずつですが更新していきますのでよろしくお願いします。

まずは、簡単に

Ayaneのプロフィールを・・・

名前 Ayane♀
生年月日 1997年2月27日

出生時体重 3556g
出生時身長 50cm

妊娠中、母の既往症特になし。40週2日、普通分娩にて安産で
生まれました。

とっても大きくてぷくぷく太った赤ちゃんでした。

そして第二子ということもあってとても育てやすく
発達の早い子でした。
なんでもおにいちゃんの真似をして・・・負けず嫌いなお姫様でした。

つづく
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by morikae | 2008-06-03 19:34 | 子供達のこと